Les 5 Sens

Ma femme, souffrant (?) d’une maladie apparentée Alzheimer, a été résidente pendant plus de huit ans à l’EHPAD des Cinq Sens à Limoges. J’ai donc eu tout loisir d’observer en positif ou en négatif le fonctionnement de l’établissement et l’évolution des soins et de l’ambiance.
J’assortis cet avis d’une note moyenne pour tenir compte du dévouement individuel du personnel – qui mérite cinq étoiles et, d’autre part, de l’administration de l’établissement qui mérite tout juste une étoile.
Le descriptif ci-dessus correspond bien à la réalité lors de l’entrée de ma femme ; le charisme de la directrice à l’époque faisait l’objet d’éloges largement partagés.
Depuis, les choses ont changé avec des hauts, mais aussi des bas regrettables. Les avis sont donc à rapporter au temps où ils été émis. L’éveil sensoriel qui constituait une spécialité de l’établissement a progressivement perdu de l’intérêt (je n’ai jamais entendu parler concrètement d’une salle Snoezelen pourtant présentée ci-dessus comme une fierté de l’EHPAD). Cette perte progressive de «souffle» est sans doute dû à un ensemble de causes : vieillissement des installations, turn-over du personnel, arrivée d’une nouvelle directrice, covid, absentéisme, gestion difficile des contraintes budgétaires,... Quoi qu’il en soit, le fait objectif reste que la qualité des soins et surtout de l’animation n’a cessé de se dégrader.

1. Je m’étais imaginé que la santé des résident(e)s était affaire de coopération entre l’équipe soignante et la famille, en particulier avec la personne de confiance, en l’occurrence moi même, comme mari. Dans mon raisonnement de profane, j’imaginais que cette personne de confiance était subrogée dans les mêmes droits que le patient. Quand un médecin remet une ordonnance à un patient, cette ordonnance n'est pas secrète pour ce dernier; le patient a tout loisir de lire l’ordonnance et de demander des explications au médecin, au pharmacien ou a toute autre personne compétente. Il ne va pas ainsi à l’EHPAD des Cinq Sens.
Je n’ai pas lieu de me plaindre, bien au contraire, des infirmiers et infirmières qui ont montré le même dévouement, la même empathie, la même compétence pendant tout le séjour de ma femme. Mais elles/ils sont soumis à «une hiérarchie», en l’occurrence le médecin coordinateur, le Dr M, qui limite drastiquement leur communication avec les familles.
Voici singulièrement le refus qu’il m’a été opposé dans la dernière semaine de vie de mon épouse. Tout est parti d’une escarre qui s’est infectée. Pour m’en faire une idée de la gravité, j’ai demandé innocemment à consulter l’ordonnance et les résultats d’analyse en tant que personne de confiance. Les infirmières m’ont dit que cela leur était interdit par leur «hiérarchie». J’ai donc été voir le Dr M qui m’a dit que cela est interdit par la loi sans me citer les articles pertinents . Je lui ai représenté que ce me paraissait une interprétation excessivement restrictive du secret médical. Rien n’y a fait. Un mur.
L’infection de l’escarre s’est propagée en infection urinaire et rapidement en «infection généralisée» fatale (ce que j’ai traduit par septicémie, mais le terme n’a pas été prononcé). Nouvelles demandes au Dr M de consulter l’analyse ; nouveaux palabres ; nouveaux refus abrupts au nom du secret médical opposable même à la personne de confiance.
Devant ces refus répétés de me communiquer ne fût-ce qu’une simple ordonnance, je n’ai pas pu m’empêcher de penser que l’établissement avait quelque chose à cacher. Ce sentiment fait toujours partie de mon travail de deuil. Je n’arrive pas à écarter le soupçon que la source de cette septicémie fulgurante venait de l’établissement lui-même (combien de fois j’ai surpris un soignant passant d’un résident à l’autre sans changer de gants?).

2. Ma femme n’a bénéficié de presque aucune animation (quand j’arrivais, je trouvais habituellement ma femme assise sur une chaise ; comme elle était graphomane,il aurait suffi de lui donner systématiquement une feuille de papier et un crayon pour la tenir occupée pendant des heures au lieu de la laisser solitaire sur sa chaise. Il est vrai qu’on a fourni une feuille de papier à chaque fois que je l’ai demandée et que l’animatrice m’a assuré qu’elle lui en donnait de temps en temps). L’établissement était conscient des déficiences de l’animation, puisque des efforts ont été faits de temps en temps ; en fait l’animation au quotidien reposait largement sur la bonne humeur du proche au dévouement sans faille.

C’étaient les deux principaux points que je voulais aborder au cours de mon travail de deuil. Peut-être développerai-je les autres dans des avis supplémentaires :

3. Il y a eu des épisodes où l’hygiène était déficiente (des années où les odeurs étaient désagréables, où les pas sur le sol étaient collants, ...), mais des efforts ont été faits il est vrai.

4. De longues réunions ennuyeuses s’enlisaient dans des cas particuliers, avec le résultat que l’assistance y était devenue clairsemée ; finalement il était difficile à la directrice d’organiser des réunions faute d’intérêt. Les difficultés à trouver à trouver des volontaires ou des bénévoles ne sont peut-être pas étrangères à ces réunions démotivantes mal dirigées.

5. Nous avons connu un lapse de temps où l’accueil et le secrétariat étaient tenus par une femme voilée de la tête aux pieds. Cela ne manquait pas de gêner ceux qui y voyaient un acte militant, mais n’osaient pas s’exprimer ouvertement de crainte de passer pour racistes .

6. Les résidents perturbateurs (hurlements, agressivité,...) n’étaient pas neutralisés ; il y avait peut-être même, comme on me l’a avoué une fois, une politique de la direction de les concentrer dans l’unité où résidait ma femme. Je me souviens de ces longues heures anxiogènes avant le goûter où les résidents étaient dans la pénombre hors de toute présence d’un soignant incommodés par les vociférations d’une patiente. Un équilibre n’a pas été trouvé entre la nécessaire socialisation des éléments dits perturbateurs et le tout aussi nécessaire respect du bien-être des résidents.

7. Je suis intervenu plusieurs fois sans effet notable ni durable au sujet de l’éclairage parcimonieux de l’unité où résidait ma femme (la seule unité de l’établissement à souffrir de ce manque, d’ailleurs).

L'équipe dirigeante n'a rien à faire dans le social ( cadre directrice, secrétaire) . Aucune compréhension aucune empathie .
L'établissement sent l'urine H 24 , c'est suffoquant.
Le personnel est courtois et fait ce qu'il peut.
Une seule animatrice car l'autre en maladie. Les patients sont là, sur une chaise et ne font rien. Vu le prix de journée c'est un peu juste .2 mots : A FUIR+++++++++