Mon parent refuse d'entrer en maison de retraite : comprendre ce que dit le refus, et avancer sans forcer

Ce que le « non » veut dire

Un refus d'entrer en maison de retraite n'est presque jamais un refus de la maison de retraite. Dans mes consultations, quand je prends le temps de demander à la personne ce qu'elle refuse exactement, j'entends autre chose : la peur de mourir là-bas, la certitude d'être « fini », la honte d'être vu diminué, l'attachement à une maison qui contient toute une vie, le sentiment d'être écarté par ses propres enfants. Parfois aussi, quand une maladie de la mémoire est là, une incapacité réelle à percevoir ses propres difficultés, que nous appelons anosognosie, et qui rend l'argumentation inutile : on ne convainc pas quelqu'un d'un danger qu'il ne peut pas voir. Comprendre lequel de ces refus est en jeu change tout ce qui suit.

Ce que la loi permet, et ce qu'elle interdit

Il faut poser ce cadre d'emblée, parce qu'il libère les familles d'une illusion et d'une culpabilité. Une personne majeure qui a sa capacité de discernement décide seule de son lieu de vie. Ni ses enfants, ni son médecin, ni un établissement ne peuvent l'y faire entrer contre sa volonté. Le contrat de séjour est signé par le résident lui-même, et le portail public rappelle que le consentement de la personne est recherché à chaque étape (source : pour-les-personnes-agees.gouv.fr, connaître ses droits en EHPAD).

Une mesure de protection juridique ne change pas ce principe autant qu'on le croit : même sous tutelle, la personne choisit son lieu de résidence, et en cas de désaccord, c'est le juge des contentieux de la protection qui tranche, pas le tuteur. Ce que la loi permet, c'est d'agir lorsque la personne n'est plus en état de mesurer un danger grave pour elle-même : hospitalisation en urgence, signalement au procureur, saisine du juge. Ces situations existent, elles sont l'exception, et j'y reviens en fin d'article. Pour toutes les autres, la seule voie est celle de l'adhésion, et elle prend du temps.

Trois temps pour avancer

Premier temps : entendre avant de proposer

La plupart des conversations échouent parce qu'elles commencent par la solution. « Il faudrait que tu ailles en maison de retraite » ferme la porte avant qu'elle ne soit ouverte. Commencer par les faits vécus par la personne elle-même, sans jugement, donne une autre conversation : « Comment ça se passe, la nuit, quand tu te lèves ? », « Qu'est-ce qui te fatigue le plus en ce moment ? ». On cherche ce que la personne reconnaît comme difficile, et l'on ne bâtit que sur cela. Il est fréquent qu'elle nomme elle-même la solitude, la peur de tomber, la lassitude des repas. Ce sont ces mots-là qui deviendront, plus tard, les raisons d'un choix qui sera le sien.

Deuxième temps : le tiers

Un parent n'entend pas ses enfants sur ce sujet, non par mauvaise volonté, mais parce que l'inversion des rôles est insupportable. Le médecin traitant, un gériatre, une assistante sociale, un ami de la même génération, un ancien collègue déjà installé en résidence : la même chose dite par un tiers est reçue autrement. Je vois régulièrement des personnes accepter en consultation ce qu'elles refusent à table depuis un an, simplement parce que la proposition ne vient plus de ceux dont elles ont peur de dépendre.

Troisième temps : les marches intermédiaires

Entre le domicile et l'entrée définitive, il existe des étapes qui permettent à la personne d'expérimenter sans s'engager :

• l'accueil de jour, une ou deux journées par semaine, présenté comme une activité et non comme un essai ;
• l'hébergement temporaire de deux ou trois semaines, pendant des travaux, des vacances de l'aidant, une convalescence (source : pour-les-personnes-agees.gouv.fr, solutions temporaires) ; beaucoup d'entrées définitives commencent ainsi, à la demande de la personne elle-même ;
• le repas ou l'animation en tant qu'invité, dans un établissement proche, pour rendre le lieu réel ;
• la résidence autonomie, quand l'autonomie le permet encore, qui n'a pas l'image de l'EHPAD.

Le contrat de séjour lui-même est une marche : son droit de rétractation de quinze jours permet de dire, honnêtement, « tu essaies, et si ça ne va pas tu reviens » (source : pour-les-personnes-agees.gouv.fr, le contrat de séjour). Cette promesse doit être tenue si elle est faite.

Quand le refus cache une dépression

Un refus massif, accompagné d'un désintérêt pour tout, d'un sommeil et d'un appétit perturbés, de propos de découragement ou d'inutilité, n'est pas une position sur la maison de retraite : c'est un symptôme. La dépression du sujet âgé est fréquente, sous-diagnostiquée, et elle se traite. Une personne déprimée refuse tout, et une personne soignée redevient capable de choisir. Avant d'insister sur le lieu de vie, il vaut la peine de faire évaluer l'humeur, ce que décrit l'article sur la dépression de la personne âgée dépendante. Il en va de même pour les troubles cognitifs : un bilan mémoire, quand il révèle une maladie, redéfinit la question, parce qu'il indique que la capacité à décider peut être altérée, et parce qu'il ouvre des aides à domicile qui, parfois, repoussent l'échéance.

Ce que les familles peuvent lâcher

Ce que j'observe de plus utile, c'est le moment où les enfants renoncent à convaincre et acceptent que la décision appartienne à leur parent, y compris quand elle leur paraît déraisonnable. Ce renoncement n'est pas de l'abandon : il permet de continuer à parler, d'organiser au domicile ce qui peut l'être, et de laisser à la personne le temps de changer d'avis, ce qu'elle fait plus souvent qu'on ne le croit dès qu'elle ne se sent plus poussée. L'article sur la transition vers la maison de retraite décrit ce cheminement, et celui sur la culpabilité de « placer » un parent ce que ce temps coûte aux enfants.

Quand la sécurité impose d'agir

Il reste les situations où attendre devient dangereux : chutes répétées avec des heures au sol, fugues, oublis du gaz, dénutrition sévère, maltraitance par un tiers, épuisement de l'aidant au point de mettre les deux en danger. Trois leviers existent, à utiliser dans cet ordre : l'hospitalisation, souvent via les urgences après un événement, qui permet une évaluation complète et une sortie organisée vers un établissement avec le service social ; le signalement au procureur ou au département, qui déclenche une évaluation de la situation et, si nécessaire, une mesure de protection ; la saisine du juge, qui peut, en dernier ressort, trancher sur le lieu de vie d'une personne protégée. Ces leviers sont lourds, ils laissent des traces dans la relation, et ils ne sont justes que lorsque le danger est réel et que tout le reste a été tenté. Ils existent pour cela, et il ne faut pas s'interdire d'y recourir quand c'est le cas.

À retenir : un refus s'écoute avant de se combattre, il se contourne par des tiers et des étapes plutôt qu'il ne se force, et il se dépasse le jour où la personne trouve dans la solution proposée quelque chose qu'elle désire elle-même. Pour repérer, sans pression, un établissement qui pourrait devenir ce quelque chose, les fiches de mazette.fr permettent de regarder à deux, à la maison, ce qui existe à proximité.